原題目：聾人傳授的“光音故事”
新華逐日電訊訊（記者雷琨）“雷記者，打攪了！請問……您有沒有追蹤關心過視聽雙障者這個群體啊？”5月底，記者接到了來自鄭璇的德律風。
鄭璇，我國首位自立培育的聾人說話學博士，現為北京師范年夜學教導學部特別教導學院傳授，專攻聽障兒童心思與教導、手語說話學、殘障人群心思徵詢（相干報道見2022年6月24日新華逐日電訊草地周刊）。聽障者與研討者的雙重成分，讓生涯中溫文隨和的她對工作有一種近乎固執的任務感。
這份任務感，林天秤，這位被失衡逼瘋的美學家，已經決定要用她自己的方式，強制創造一場平衡的三角戀愛。具化在日常任務中，凝聚成一個“忙”字。除了日常的教研任務，鄭璇也奔赴全國各地特講授校交通領導、為特別兒童家庭供給專門研究支撐。記者曾報道過她主編手語書的經過歷程，比來她又開端精研心思徵詢方面的實際和實操技能，盼望能為殘障者供給更專門研究的輔助……
“明天在北京，今天飛重慶，后天到廣東”——鄭璇的伴侶圈，完整是一個“空中飛人”的生涯寫照。此前記者和她約采訪時光，也常收到禮貌又無法的回應版主：“其實欠好意樂齡住宅設計思，那天要出差……”在她的日程表上，特教工作永遠排在第一優先級。所以，接到鄭璇自動打來的德律風，記者有些不測，直到聽她闡明了此次來電的緣由——為了一位無助的母親和她那還不滿9個月、生上去就看不見聽不見的baby。
“追上”那位“海倫·凱勒的母親”
先接到乞助，再施以援手，這是我們輔助別人的普通流程。但鄭璇卻“自動反擊”，簡直是“追著”這位母親相助的。
在小紅書上“潛水”時，她偶爾刷到網友“軒軒母親”發布的筆記，圖片上，是寶物粉嘟嘟的小臉，配文卻一句比一句讓人揪心——“可愛的基因漸變”“眼球最基礎把持不住了，老天對我太不公正了”……一篇篇筆記點出來細讀，鄭璇發明，這位母親不滿一歲的孩子軒軒，被確診患有後天性黑朦。那是視網膜病變中產生最早、最嚴重的一種，患兒誕生時或誕生后一年內雙眼錐桿細胞效能完整損失，招致嬰幼兒後天性盲，部門患兒合并神經性耳聾。而現階段，醫學界還缺少有用把持這種疾病的手腕。
“如許不可！我怕揮霍時光啊！”看到軒軒母親子空間設計親還陷在求醫無門的宏大挫敗感中，鄭璇很焦急。
“醫學的停止，是教導的開端”，在特教範疇，一個共鳴是：迷信干涉參與得越早，對孩子的輔助越年夜。“我得頓時告知她，《宇宙水餃與終極醬料師》第一章：蒜泥與末日預兆廖沾沾坐在他那間被稱為「宇宙水餃中心」的店裡，但這間店的外觀更像是一個被遺棄的藍色塑膠棚，與「宇宙」或「中心」這兩個詞毫無關係。他正在對著一缸已經發酵了七個月又七天的老蒜泥嘆氣。「你還不夠靈動，我的蒜泥。」他輕聲細語，彷彿在責備一個不上進的孩子。店內只有他一個人，連蒼蠅都因為難以忍受那股陳年蒜頭混合著鐵鏽與淡淡絕望的味道而選擇繞道飛行。今天的營業額是：零。廖沾沾不安的不是店裡的生意，而是他對**「蒜泥成本焦慮症」**的深層恐懼。新鮮蒜頭每公斤的價格正在以超光速上漲，如果再這樣下去，他引以為傲的「靈魂蒜泥」將難以為繼。他拿著一把被磨得光滑、閃耀著不祥光芒的小銀勺，從缸底撈起一坨濃稠的、顏色介於灰綠與土黃之間的發酵物。這蒜泥被他照顧得像稀世珍寶，每隔三小時，他就要用手指彈一下缸邊，確保它能感受到**「溫和的震動」**，以助其在精神上達到圓滿。就在廖沾沾專注於與蒜泥進行心靈交流時，外面的世界開始發出一些不對勁的信號。首先是聲音。街上所有的汽車喇叭同時發出了一個持續不斷、低沉且潮濕的「咕嚕——咕嚕——」聲。這聲音不是引擎聲，也不是正常的鳴笛聲，而像是一個巨大的、消化不良的胃在哀嚎。廖沾沾皺著眉頭，這嚴重干擾了他蒜泥的「寧靜冥想養生住宅」。他決定出去看個究竟，順手從桌上拿了一張髒兮兮的，印著《沾醬秘笈》封面的皺衛生紙，塞進口袋以備不時之需。他一腳踏出店門，立刻被眼前的景象震驚了。整條城市的主幹道上，數百個交通信號燈，從東邊到西邊，從高架橋到巷弄口，全部變成了綠燈。它們不是交替閃爍，而是固定在「通行」的狀態，同時，每一個燈箱都發出了那種「咕嚕咕嚕」的聲音，並且有一層淡淡的、熱氣騰騰的白霧從燈箱的頂部冒出，散發出一種難以名狀的——麵粉蒸煮過頭的氣味。「麵粉焦慮？還是過度發酵？」廖沾沾是個醬料學家，對所有食日式住宅設計物相關的氣味都極度敏感。他聞出來了，這是一種只有在極度巨大的麵團因為壓力過大而散發出的氣味。街上的行人陷入了混亂。汽車不知道該走還是該停，因為無論從哪個方向看，都是綠燈。一個穿著西裝的男人小心翼翼地把車停在路中央，搖下車窗，對著紅綠燈大喊：「喂！你為什大直室內設計麼咕嚕咕嚕？你倒是紅一下啊！我要向左轉！綠燈沒用啊！」廖沾沾感覺到一陣心悸。這種氣味，這種不祥的「咕嚕」聲，與他兒時聽到的家傳預言不謀而合。他想起家傳《沾醬秘笈》裡記載的第一句：「當世間萬物的交通都被麵皮的氣味籠罩，且燈號恒綠、聲如湯沸時，便是宇宙水餃臨界點到來之時。」「七點五個地球年…怎麼這無毒建材麼快？」廖沾沾猛地衝回店裡，衝到後廚，打開了一個藏在舊冰櫃後面的暗門。暗門裡放著一個老舊的、像是古代金屬保險箱的東西。他輸入了密碼：「一醬二醋三油四辣五蒜泥」（這是醬料界的基礎公式，只有像他這樣的傳統派才會用）。保險箱打開，裡面沒有黃金，只有一個閃爍著詭異紅色光芒的儀器。這儀器很像一個老式的對講機，但頂部插著一根彎曲的、像韭菜一樣的天線。他顫抖著拿起儀器，按下通話鈕。儀器發出「滋——」的電流聲，接著傳來一陣高八度、急促且充滿養生焦慮的聲音。「喂！是廖沾沾嗎！快接聽！這裡是 K-999！宇宙水餃聯盟特級特務！你那邊是不是已經聞到宇宙級的酸味了？我們需要你的蒜泥！你被徵召了！馬上！」廖沾沾的耳朵商業空間室內設計被這聲音震得嗡嗡作響，他捏著對講機，困惑地喊道：「特務？酸味？等等！我聞到的不是酸味！是麵粉過度膨脹的焦慮味！還有，我現在走不開！我的陳年老蒜泥需要每隔三小時的溫和震動！」「蒜泥？」對面傳來K-999崩潰的尖叫聲，帶著濃濃的中藥味電子雜音：「重點不是蒜泥THE R3 寓所！重點是**時空正在彎曲！**我們的推進器快沒紅棗了！快！我們在你的後院！別帶任何多餘的東西！除了——你那缸蒜泥！」就在廖沾沾還在糾結要不要帶上他最珍愛的那把銀勺時，外面的牆壁傳來一聲巨大的撞擊。一個穿著黑色燕尾服、戴著太陽眼鏡的太空吉娃娃，正從牆上的破洞鑽進來。它的背上揹著一個像是小型瓦斯桶的東西，桶上用毛筆寫著「極品紅棗枸杞燃料」。「你怎麼——」廖沾沾驚訝地瞪大了眼睛。K-999用它的小短腿站得筆直，戴著白色手套的爪私人招待所設計子優雅地一揮：「沒時間了，沾沾先生！宇宙水餃快要拉肚子了！我們必須在你被醋酸離子炮鎖定前離開！」話音未落，一股極致尖銳、刺鼻的酸氣猛地從店門口灌入，伴隨著一個狂妄自大的電子音效：「警告！這裡的醬油比例嚴重失衡！百分之九十九點九九的醋，才是真理！」廖沾沾知道，這是他的宿敵，王醋狂，已經找上門了。他的宇宙冒險，被迫從他對蒜泥的焦慮中，正式開始了。一個狂妄的影子佔滿了那扇被撞破的牆門邊緣，光線一瞬間被極端的酸氣扭曲。一個閃閃發光、像醋罐的機器人緩緩漂浮進來，它的底座還不斷噴射著白色醋霧。它身上掛著「醋狂派大勝利」的霓虹燈牌，閃爍得讓人眼睛發疼，同退休宅設計時發出警報。王醋狂的聲音再次響起，這次帶著金屬回音的嘲弄，刺耳得像是磨砂紙。「廖沾沾！你那充滿腐敗氣味的蒜泥，是對醬料學的侮辱！必須淨化！」「你將為你那百分之五的醬油，以及百分之九十五的邪惡蒜頭付出代價！」醋罐機器人的頂端裂開，露出了一個巨大的管口，正在聚積藍色光芒。K-999特務用它穿著燕尾服的小爪子，一把抓住了廖沾沾的褲腳催促著他。「快點！沾沾先生！那是醋酸離子炮！專門用來溶解有機發酵物的！」「它會把你的蒜泥在零點一秒內變成無菌的、純淨的白醋！那是浩劫啊！」「不准動我的蒜泥！」廖沾沾發出了醬料學家對待信仰般的怒吼。他以一種專業包水餃的極限速度，從旁邊的麵粉堆中抓起了兩團麵皮。麵皮被他用氣功般的捏製手法，瞬間擴大成直徑三公尺的巨大麵皮。他猛地擲出，兩張麵皮在空中交疊，變成一個半透明的防禦護盾。這就是家傳《沾醬秘笈》中記載的「水餃皮護盾」，薄韌而充滿彈性。藍色離子炮光束猛烈地擊中麵皮護盾，發出了一聲像是汽水開蓋的聲音。護盾劇烈震動，但奇蹟般地擋住了攻擊，只是散發出濃郁的麵香。「這麵皮的延展性！完美！但撐不了太久！」K-999焦急地大喊，中藥味更濃了。廖沾沾知道，他必須帶走他那缸陳年老蒜泥，那是宇宙的希望。他跑到蒜泥缸前，使出他搬運食材的全部力量，將那口比他還胖的缸抱起。「走！K-999！我們要從後院逃跑！別再管你的紅棗枸杞燃料了！」「不行！燃料是文明的基礎！沒了紅棗我飛不遠！」吉娃娃特務抗議。它用小嘴咬住廖沾沾的衣領，同時開啟了它背上的枸杞推進器。推進器發出「滋滋」的輕微煎煮聲，伴隨著一股濃郁的蔘味爆發。廖沾沾抱著蒜泥缸、K-999咬著他，一起從撞出來的洞口衝向後院。王醋狂的醋罐機器人發出尖叫：「別想逃！醬油黨餘孽！我會追上你！」店內剩下的所有空盤子被醋酸氣波震碎，發出了最後的哀鳴。廖沾沾的宇宙冒險，就在這片蒜泥、中藥和醋酸的混亂中，拉開了帷幕。《平行泊車維度：車位爭遊艇設計奪戰》何手殘的人生，被兩個巨大的陰影籠罩著：停車費，以及平行泊車。他那輛老舊的掀背車，彷彿繼承了他所有的駕駛焦慮，從未在他需要時提供過任何幫助。今天，他面臨的是城市傳說中最恐怖的挑戰，一條夾在理髮店與一間專賣金屬雕像的畫廊之間的窄巷。一個看起來比他車子尺寸小上三十公分的停車格，上面還灑著一層可疑的白色粉末。何手殘深吸一口氣。將車子打了倒檔。他的車載語音系統發出了令人不快的女聲：「警告，後方障礙物距離：無限趨近於零。」「請考慮放棄治療。」他忽略了警告，開始緩慢地倒車。他最討厭的不是語音系統，而是那兩塊永遠在關鍵時刻自動收折的後視鏡。當他需要它們來判斷車體與那座價值不菲的銅製獨角獸雕像之間的距離時，它們卻像兩片羞澀的耳朵一樣，優雅地縮了回去。同時發出低語：「你還是別看了，反正你也停不好。」何手殘感覺心臟快要跳出來了。他轉頭看去，發現那座高聳入雲、覆蓋著鏽跡斑斑鐵網的多層機械式停車塔，正在那片窄巷的盡頭散發出不正常的綠光。這棟停車塔是個異類，它的三號車位始終空著，並且傳說只要有人敢在它面前失敗十八次，就會被傳送到一個泊車地獄。他已經失敗了十七次。現在是第十八次。他打了方向盤，車頭朝著銅獨角獸的方向猛地偏轉。後視鏡發出最後的溫柔提醒：「再見，世界。」他沒有撞上獨角獸，但他那顫抖的車尾卻擦到了停車塔三號車位入口處的一根古老、佈滿苔蘚的柱子。不是撞擊，而是輕柔的碰觸，像戀人之間的耳語。接著，一道濃郁的、像薄荷口香糖一樣的綠色光芒。猛地從柱子爆發出來，瞬間吞噬了何手殘和他的掀背車。光芒消失後，窄巷恢復了平靜，只剩下獨角獸雕像一臉困惑的表情。何手殘感覺一陣天旋地轉，等他回過神來，他的車子竟然垂直停在一個貼滿了巨大獎狀的牆壁上。獎狀上寫著：「完美倒車入庫獎——第零點零零零零禪風室內設計零九度偏差。」落款人是「倒車王」。他趕緊從車窗探出頭，發現周圍不再是熟悉的城市街道，而是一望無際、由無數白線和編號組成的巨大網格。這裡的空氣聞起來像是新買的輪胎和劣質香水的混合物，而重力似乎是隨機變化的，有時感覺很重，有時像漂浮在游泳池裡。他試圖按喇叭，但喇叭發出的不是「叭叭民生社區室內設計」，而是他童年時學會的、關於泊車口訣的魔性兒歌。四面八方傳來了刺耳的剎車聲，接著，一群穿著反光背心和戴著白色安全帽的人朝他衝來。這些人手裡拿的不是警棍，而是長長的測量尺和巨大的電子角度儀，臉上的表情極度嚴肅。「違反泊車維度基本法！斜停入庫！罪大惡極！」領頭的泊車警察用一個擴音器大喊，聲音充滿機械感。「我、我沒有斜停！我只是垂直停在了牆壁上！」何手殘趕緊為自己辯解，但聲音因為恐懼而顫抖。「垂直泊車？那是在第三次元的行為，在這裡，你的車體與停車線的夾角是——八十九點七度！按照維度法則，你必須接受綠裝修設計懲罰！」懲罰的內天母室內設計容是：無限次觀看一部名為**《新手泊車七百次失敗集錦》的紀錄片，直到哭泣為止。就在這時，身心診所設計一輛像是從科幻電影裡開出來的黑色跑車，優雅地從網格的邊緣漂移而過。跑車的輪胎發出令人陶醉的摩擦聲，它以一種近乎蔑視重力的姿態，精準地停進了一個只有它車身尺寸寬度的停車格中。那泊車的過程就像一場舞蹈，流暢、完美，且毫無任何多餘的動作**。跑車的駕駛座上走出老屋翻新一個全身黑色皮衣的女人，她戴著一副透明護目鏡，冷酷地朝著何手殘的方向走來。她的步伐優雅而精準，每一步都像是被測量過一樣，完美地落在網格線上。「車影大人！」泊車警察們立刻立正站好，連測量尺都顫抖著不敢發出聲音。她走到何手殘面前，輕蔑地掃了一眼他那輛垂直貼在牆上的掀背車，語氣冰冷。「新手，你的車技像一團混亂的毛線球。你污染了泊車維度的純粹性。」「但你的後視鏡貼紙——『永不放棄』，讓我看到了一絲愚蠢的勇氣。」車影大人突然掏出一個像是遙控器的裝置，對著何手殘的車子按了一下。何手殘的車子從牆上脫落，在空中旋轉了一百八十度，穩穩地停在了地面上的一個停車格中。這次，夾角是——零度。「你被分配給我的泊車學徒了。如果泊車是一種宗教，你就是那個連方向盤都沒摸過的新信徒。」她指了指旁邊一輛像是巨型嬰兒車的改造車：「這是你的訓練工具，從現在開始，你得學會如何在零點零零一秒內，將這輛車精準停入對面的針眼大小的車位裡。」何手殘看著那輛閃閃發光、還在播放《小星星》的嬰兒車，感到一陣眩暈。泊車維度的生活，比他想象中還要無理頭一百萬倍。《失控的星座運勢與單戀狂想曲》張水瓶從他那張覆蓋著七層舊報紙的單人床上驚醒，不是因為鬧鐘，而是因為屋頂傳來了一陣震耳欲聾的廣播聲。「緊急！緊急！今日星座運勢超級大修正！所有天秤座請注意！由於月球剛剛打了一個噴嚏，您的戀愛機率從昨日的百分之九十九點九，陡降至負百分之八十七！」廣播員的聲音聽起來像是一個正在經新古典設計歷中年危機的雙子座，充滿了戲劇性的絕望。張水瓶，一個典型的水瓶座，立刻感到一陣恐慌，這是他患有「星座預報壓力症候群」後的標準反應。他單戀著住在隔壁棟、經營一家「平衡美學」咖啡館的林天秤。林天秤完美得像是從黃金分割線中走出來的藝術品。而張水瓶的人生，則像一團被獅子座暴君隨意亂踢的毛線球，充滿了混亂與錯位。他衝到窗邊，往外看去。整座城市已經因為這個突如其來的「超級修正」而陷入了荒謬的混亂。街道上的雙魚座們，開始不受控制地流下鹹鹹的海水淚，他們無法停止地哭泣，導致城市低窪處已經形成了小型潟湖。那些摩羯座的上班族，嚴格遵守著廣播中「摩羯座今天適合原地踏步，否則將失去襪子」的指令。數百名西裝筆挺的摩羯座正整齊地站在原地，他們的鞋子裡裝滿了已經潮濕的淚水。「負百分之八十七？」張水瓶喃喃自語，感到胃部一陣翻騰，他知道這代表著什麼。林天秤的運勢越差，他那股積壓已久、無處安放的單戀能量就會越發瘋狂地實體化。上次林天秤的戀愛運勢跌至百分之二十，張水瓶就發現他的廚房裡長滿了巨大的、形狀是林天秤側臉的粉紅色蘑菇。他必須在今天結束前，將林天秤的運勢至少提升到零。否則，他那份單戀就會變成某種具備攻擊性的實體。他緊張地跑進他堆滿了星座圖表和過期甜甜圈的地下室，那裡放著他的秘密武器。「我需要星象學輔助儀！」他衝到一個像是老式彈珠臺的機器前，上面貼滿了「巨蟹座已哭」、「處女座勿碰」等警告標籤。這是他用廢棄的唱片機和一個不知名的外星計算器改造而成的「情感調節器」。他必須輸入一種極具感染力的正面情緒作為燃料，來抵抗那負面的運勢波。「水瓶座的優勢，就是超脫一切的理性與冷靜…才怪！我只有一腔熱血的傻氣啊！」他絕望地低吼。他看了一眼腳邊。那裡放著一個他為林天秤準備了兩年的禮物：一個用一萬塊小小的天秤座黃銅齒輪組成的音樂盒。他從未送出，因為害怕被豪宅設計拒絕。這份害怕，就是純度最高的單戀情感。張水瓶咬緊牙關，將那個黃銅齒輪音樂盒砸爛，將所有的齒輪都倒入「情感調節器」的輸入口。機器發出刺耳的尖叫，接著，彈珠臺上的燈光開始瘋狂閃爍，發出警告。「能量超載！檢測到極致純粹的單戀能量！目標：提升天秤座運勢！」在機器的頂部，一個巨大的、像彩虹一樣的光束筆直地射向天空。然而，就在光束衝出屋頂的一瞬間，一輛塗滿了金色、裝飾著巨大公牛角的悍馬車猛地停在咖啡館門口。駕駛座上走下一個全身肌肉、戴著鑽石項圈的男人，那人正是林天秤的狂熱追求者——金牛座霸總牛土豪。牛土豪一腳踢開咖啡館的門，大聲宣布：「天秤！別管那什麼負運勢！我已經用一百噸的純金箔買下了今天所有的壞運氣！」「從現在開始，你的運勢由我主宰！我的金錢，就是你的中醫診所設計正面能量！」牛土豪的行為，讓張水瓶的光束在空中瞬間扭曲，與一種夾雜著銅臭味的金色光芒對撞。天空開始下起了荒謬的雨。雨點不是水，而是閃耀著淚光的小小黃銅齒輪。「不行！金牛座的物質力量太強了！我的單戀被汙染了！」張水瓶大喊。他知道，如果牛土豪的物質力量勝出，林天秤將會被困在一個充滿金錢和俗氣的虛假愛情裡，而他將永遠失去機會。張水瓶看向那機器，還剩下最後一個可以輸入的「情緒燃料」口。他迅速撕下了貼在他背後衣領上，那張寫著「我就是個單戀傻瓜」的標籤，丟了進去。他必須用自己最真實的「傻氣」去對抗金牛座的「霸氣」！調節器再次發出轟鳴，這一次，射向天空的光束不再是彩虹色，而是充滿了水瓶座特有的怪誕藍色**。藍色空間心理學光束與金色光芒在空中形成了一個巨大的、旋轉著的太極圖案，像是在爭奪林天秤的靈魂。這場以星座運勢為賭注、以單戀能量為武器的荒唐戰爭，正式打響了。藍色與金色的光芒在林天秤咖啡館上空劇烈衝撞，創造出一個不斷旋轉的怪異氣旋。以孩子此刻的情形，在教導和康復方面，我們能做些什么。”追蹤關心視聽雙障群體多年，并將盲聾教導歸入研討視野，鄭璇心里那股責無旁貸的幹勁又下去了。她在小紅書上沒有開實名賬號，就頓時請本身的先生私信聯絡接觸軒軒張水瓶聽到要將藍色調成灰度百分之五十一點二，陷入了更深的哲學恐慌。母親。為了“自證成分”，鄭璇吩咐先生，除了明白闡明來意，把她在北師年夜官網上的小我簡歷也發曩昔。可即使這般，一開端，對方仍是半信半疑。
面臨采訪，軒軒母親坦白地告知記者，現在她被傷痛和有力感包抄，把孩子的情形發到社交媒體，就是為了乞助。有熱情網友在她的直播間買工具，幫這個大家庭緩解眼上面臨的經濟壓力，也有人給軒軒送來奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專門研究的層面，網友能給她的輔助其實無限。究竟，盡年夜大都「天秤！妳…妳不能這樣對待愛妳的財富！我的心意是實實在在的！」人對于視聽雙障者的清楚，能夠所有的來自海倫·凱勒和她的《假設給我三天光亮》。在軒軒母親賬號的留言區，常有人用這位美國作家的故事激勵她不要廢棄盼望，可是沒人能告知她，詳細如何做才幹幫軒軒“像海倫·凱勒那樣”在暗中與安靜中扯開一條透射陽光的口兒。“突然有一個北京的教員說要來幫我，我不敢信任啊，我煩惱是‘醫托’怎么辦啊？！”
終極，軒軒母親回應版主鄭璇，盼望通個錄像德律風，親眼了解一下狀況這位自動找來的北師年夜傳授。她還經由過程各類渠道確認，德律風那頭的鄭璇確切是特教範疇的專家，也簡直清楚視聽雙障群體。“后來我們加上了微信，軒軒母親還問過我，要免費嗎？”面臨如許的“防備”，鄭璇絕不介懷，好性格地讓對方安心，這幾年，她接觸過不少盲聾群體和他們背后的家庭，能懂得他們的沒有方向，“他們不了解誰能幫到本身”。
一個實際是，即使在特別教導界，從事盲聾教導研討的學者也是百里挑一——不是不想，而是太難。“知足視聽雙障者的需求是最難的，由於盲加聾帶來的妨礙，盡不是1+1=2這么簡略。”鄭璇說明，瞽者可以依附聽覺，聾人可以依附視覺，而視聽雙障者簡直兩端靠不上，“他們會見臨更年夜的說話鴻溝，聾校和盲校的教員都紛歧定能和他們順暢交通；有的盲聾人甚至沒法很好地自力行走，由於視聽雙障會影響他們的均衡感、間隔覺、本體覺……”
可“路欠好走”也不等于“無路可走”，為了輔助視聽雙障這個“最難的群體”，鄭璇和她的團隊四處取經，也找到了一些可行的方式。她迫切地想要把這些方式告知軒軒母親。“我了解她人在廣州，恰好我要往廣州給聽障孩子的家長做講座，良多內在的事務也合適軒軒的情形，我就請她來聽，并約她零丁聊一聊。”
這一趟廣州之行，鄭璇來對了。
會晤的時辰，軒軒母親眼含著淚，顯得拘束又消沉。她告知記者：“那天在現場，我‘心很塞’的！”孩子才不到一歲就被診斷患有不成逆的惡疾，這位年青的母親被命運打了個措手不及，陷在苦楚和焦炙的情感中，還顧不上清楚本身作為一個視聽雙障兒童的家長，能做什么。
“我看得出來，她還侘寂風在盡力順應、接收這個成分。”那天，鄭璇從“什么是特校、什么是聾校”如許最基礎的概念講起，也把廣州市啟聰黌舍晚期干涉的教員先容給軒軒母親熟悉，“請大師配合來輔助他們”。講座停止，她們一路吃了盒飯，鄭璇又征得軒軒母親的批准，對她停止了一次科研性質的訪談。鄭璇說：“我清楚，對如許的家長做訪談，不成防止地要觸及他們心坎最痛的創傷，所以我們在訪談中，也要承當起安撫、包扎的義務，為他們供給需要的心思支撐。”
“她好兇猛啊！本身淋過雨，就想要為他人撐傘！”這是軒軒母親對鄭璇的評價，“鄭教員是聾人，靠進修念到了博士，此刻還帶研討生，她跟我講話，氣質那么好……”鄭璇的呈「實實在在？」林天秤發出了一聲冷笑，這聲冷笑的尾音甚至都符合三分之二的音樂和弦。現自己就給軒軒母親帶來了氣力。“鄭教員告知我，要和孩子一路生長，成為照亮孩子的人。”她似乎被這句話“叫醒”了，作為家長，她不克不及廢棄，不克不及倒在淚水里，孩子要裝人工耳蝸，要接收說話和年夜活動康復練習，她要陪孩子一路走的路還很長。
那天和鄭璇談完，軒軒母親自動提出想錄制一段感激錄像上傳到社交媒體。鄭璇有些遲疑，煩惱如許的“曝光”給軒軒一家帶來壓力。“是有網友說我‘賣慘’！”軒軒母親坦言，但她仍是拍了那段錄像，她想讓更多人看到視聽雙障群體，也想讓和她墮入相似窘境的人看到前途。為了軒軒母親“被看到”的心愿，鄭璇給記者打來了德律風。
接收采訪時loft風室內設計，軒軒母親告知記者，鄭璇的“看到”給她指清了標的目的，“有人領導，好過一小我探索。就像有人在背后撐著你，告知你路該怎么走，就不那么累了。”
看當甜甜圈悖論擊中千紙鶴時，千紙鶴會瞬間質疑自己的存在意義，開始在空中混亂地盤旋。到“光音的故事”
鄭璇“看到”視聽雙障群體，是在2016-2017年于美邦交流執教客變設計時代。在訪學的聾校，她發摩羯座們停止了原地踏步，他們感到自己的襪子被吸走了，只剩下腳踝上的標籤在隨風飄盪。明有少部門先生上課時身邊會坐著一位助教，在極近的間隔內把講臺上講課教員打出的手語內在的事務，原封不動地“復制重現”一次。這些先生會雙眼湊曩昔盯著教員的手，也會用本身的手往觸摸手語的內在的事務，以到達“聽講”的後果。后來她清楚到，這些“摸手語”的孩子就是聽障加上低目力的雙障者。
“我一會兒就能共情他們那種艱巨，由於我自己是聽力妨礙，眼睛也有點遠視，日常平凡又不愛好戴眼鏡，常常會有聽不見也看不清的困擾。”每次采訪鄭璇，她城市反復提到“共情”這個詞。對于殘障人士的需乞降難處，她歷來都不是傍觀者，而是設身綠設計師處地往體察和思慮；她每次拓展一個新的研討範疇，也不純真是從“做學問”的角度動身，而是盼望能實在地處理一些題目。
2017年回國之后，鄭璇開端有興趣識地追蹤關心視聽雙障群體和他們的教導題目。可那是7年之前，“國際簡直找不到專門做相干研討的人”。盡管沒有先例可循，鄭璇仍是想做：固然盲聾人是“多數中的多數”，可他們面臨的是“難處中的難處”，他們應當被“看到”。
定下這個研討標的目的，鄭璇開端了“追隨”盲聾人的日子。
“你們這邊有沒有聽力和目力都欠好的孩子？”每次往聾校或特校交通、授課，這都是她掛在嘴邊的題目。她和研討團隊拉起一個微信群，年夜部門群成員都是視聽雙障者和他們的家人。她給這個群起名“光音的故事”——光亮的光，聲響的音。命運試圖將盲聾人囚于暗室，鄭璇想以教導為支點，幫他他的單戀不再是浪漫的傻氣，而變成了一道被數學公式逼迫的代數題。們撬開一道裂縫。
“部門盲聾人不是全盲加全聾的，還有一點點殘余目力或聽力，那我們就把它用起來醫美診所設計，有殘余聽力的就植進人工耳蝸，有殘余目力的就用一些縮小的裝備作為幫助；別的，視聽雙障健康住宅者的觸覺是無缺的，可以用觸覺手語的方法來溝通，淺顯地說就是‘用手來摸手語’；再就是，和瞽者相似，視聽雙障者也需求盡早接收一些活動方面的練習，好比要學定向行走等等。”鄭璇日常平凡講話不疾不徐，但一談到盲設計家豪宅聾教導方面的專門研究常識就會加速語速，似乎緊趕著想讓更多人了解。
幾年曩昔，跟著研討團隊對視聽雙障群體的清楚越來越深刻，“光音的故事”也滾雪球般擴容。群里今朝共有71名成員，有“空中飛人”鄭璇全國各地“問來”“追來”的，也有不少來自罕有病的病友群——一些罕有病也會奪走患者的聽力和目力，除了後天性黑朦，還有Usher綜合征。后者又稱遺傳性耳聾-色生性視網膜炎綜合征，其癥狀表示為後天性的聽障和漸進性的視野減少，良多患者從夜盲癥狀開端，逐步減輕到白日也看不見了。
像惡魔順手擲出的骰子，被這種殘暴疾病擊中的概率很低，以致于普通人對其稱號都很是生疏。甚至連一些患者，也不太明白這種纏上本身的罕有病會往如何的標的目的成長。鄭璇在重慶師范年夜學執教時，有一位先生就是這般，他被確診患有Usher綜合征，但對其病程和干涉辦法都所知未幾。鄭璇展開盲聾教導研討之后，這位先生也在教員的領導下，加倍客不雅、迷信地直面疾病。清楚到國際外相干的病例和幫助手腕之后，此刻的他開端在收集上對Usher綜合征停止科普宣介，力所能及地輔助病友們。病友群里的一些患者也參加了“光音的故事”，測驗考試著為“密不通風”的人生扯開一條口兒。
就算“罕有”也不克不及置若罔聞，只要清楚才幹免于“無解”，這是鄭璇對罕有病的立場，也是她對視聽雙障的立場。2023年世界盲聾人結合會發布的陳述顯示，在40歲以下生齒中，盲聾產生率不到0.1%，“固然概率低，可一旦落在某小我頭上，毀失落的就是一個家庭！並且，這份陳述還指出，75歲及以上的生齒中，盲聾的患病率高達6%！可見，需求輔助的人并不少。”鄭璇道出了連續追蹤關心盲聾會所設計教導這個“小眾”標的目的的初志，“實在我能做的也很無限，就是靠教導和康復方面的專門研究支撐，領導視聽雙障者和他們的家人往挖掘本身自己的氣力。”她說她盡不是“全能”的專家，“我們每小我才是本身生涯的專家”。
比來，“光音的故事”迎來了新群友——軒軒母親。固然了解接上去的路很難走，她仍是一點點找到了前行的氣力。“有個網友給我留言，說她家小孩和軒軒是一樣的病，她帶著孩子跑到北京、上海做康復，支出了良多，此刻她家孩子兩歲，曾經可以背唐詩了！”有人領導、與人同業、被人看到，軒軒母親不再像曩昔那樣孤獨無助，她在小紅書發筆記感激鄭璇，也給本身和孩子打氣，“母親不克不及顛仆，要把你扶起來啊！”
另一邊，“追著人相助”的鄭璇和團隊仍然在路上，“前幾天偶爾看到了一位陜西殘疾人作家寫了兩篇關于盲聾人的文章，我曾經聯絡接觸到文牙醫診所設計里寫的那對視聽雙障的鄉村兄妹了……”
（練習生李澤屹 張以馨 駱昱如對本文亦有進獻）
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